彩虹之家的早教課。

孩子們身邊時刻有護理媽媽陪伴著。

坐落于南京的彩虹重癥兒童安護中心里，有一群特殊的孩子，他們從小就患有先天性疑難重癥，被無力治療和失去信心的父母遺棄。彩虹中心就是他們的家，在這里，他們被更多的“媽媽”悉心照料，得到了來自社會各界的救助。“每個孩子都是一朵花，花期有長有短，無論他們這一生將走過多長的旅途，都應(yīng)該在愛和尊嚴中離開。” 彩虹重癥兒童安護中心創(chuàng)辦人黃芳這樣告訴揚子晚報紫牛新聞記者，雖然要面對生命的逝去，但彩虹之家希望能夠幫助每個病痛中的患兒都享受到幸福與快樂。 紫牛新聞實習記者 艾陸琦 紫牛新聞記者 劉瀏 文/攝

讓孩子們活得有尊嚴

因重病被遺棄的孩子，有了“家”和“媽媽”

在彩虹中心，孩子們都有很嚴重的先天性疾病，有的幾乎沒有存活的希望，先天性心臟病、腦積水、膽道閉鎖、腫瘤等疾病最為多見;還有的患疑難雜癥，需要非常細致的護理和昂貴的手術(shù)才有一線生機。因此只要有機會手術(shù)或治療，黃芳和同事們就不會放棄。

第一次踏進重癥兒童安護中心前，紫牛新聞記者以為這里會是個沉重且壓抑的地方，然而走進去率先映入眼簾的是滿墻的彩色卡通畫、五彩的幼兒座椅、窗臺上整齊擺放的一排排可愛的毛絨玩具，天氣晴朗時，能看見陽光透過窗戶灑在花紋地毯上，照著孩子的小臉，像極了溫馨的幼兒園。只是仔細觀察會發(fā)現(xiàn)這里特定的房間里會擺放著每個孩子的病情資料，白板上記錄著這里33個孩子每天的身高體重和用藥情況，以及特殊的照顧設(shè)施。

5年前這里只有12張床位，目前這里擁有了36張床位。5年間70多位被遺棄的孩子，陸陸續(xù)續(xù)來到這里。他們中有的生命如流星一般劃過，有的戰(zhàn)勝了病魔，走向了社會，開始了嶄新的人生。

進入彩虹中心的人都需要換鞋、洗手、穿戴消毒過的衣服，這里的患兒也都像普通孩子們一樣由護理員抱在懷里聽故事，由護理員陪著玩滑梯。而孩子則管護理員叫“媽媽”。從孩子們一醒來開始，護理員每分鐘都陪伴在他們身邊，幫助喂飯、換藥、護理，直到晚上睡覺。講起自己看護的孩子時，她們也很為一些小進步而驕傲，“今天我閨女可以自己獨立吃飯，很棒。”在這里，3個孩子形成一個小“家庭”，由4位阿姨輪換負責，每個孩子都有兄弟姐妹，在他們幼小的心靈中，這就是他們的家庭和親人。

曾有護理阿姨因受不了孩子離世選擇退出

彩色房間里小小的病床上，睡著需要不斷吸氧維持生命的孩子;患肝硬化已經(jīng)肝腹水的寶寶;因為重度腦積水錯過最佳治療期，喪失行動能力的幼兒……

他們的身邊時刻有護理媽媽陪伴著，只要孩子身體情況允許，她們就抱在懷里輕輕哄拍，讓他們的小手抓著自己最喜歡的玩具，逗孩子開心，每個患兒都認識自己的“媽媽”，會粘著她們?nèi)鰦伞Ｔ诖嗳醯纳皖B固的病痛折磨面前，其實能做的并不多，讓孩子們在離開這個世界之前享受到最快樂的時光，是彩虹之家傾盡全力想做的事。

黃芳告訴記者，臨終關(guān)懷除了需要尊重和關(guān)愛，還要有一顆堅強的心。“早幾年中心剛建立時，我們遇到過有的護理阿姨因為自己一直帶的孩子離世而辭職離開，她們覺得心里太難過了承受不了。”那時候黃芳一方面要處理中心運作的方方面面，很多時候還要關(guān)注阿姨的情緒。

“‘走’一個孩子，哪怕只帶過幾個星期，護理媽媽都要哭很久。我自己也很難過，但還是必須撫慰，關(guān)心她們的身心健康也是我們工作的一部分。在這里阿姨就是孩子們的媽媽，失去孩子，她們需要我們的支持和安慰。經(jīng)過這一兩年，現(xiàn)在阿姨們都成熟一些了，她們知道護理得好是為孩子爭取手術(shù)和活下來的機會，可以延長他們的生命，爭取好起來的希望，也明白了工作的意義：對孩子們有愛，讓他們每一天都過得開心、舒適、有質(zhì)量。”

這些孩子是在荊棘中生長的玫瑰

黃芳告訴紫牛新聞記者，彩虹之家2014年1月成立，除了專業(yè)的護理員，還有來自高校和社會上的志愿者，給予孩子精心的醫(yī)療護理，并陪伴孩子玩耍，度過快樂的童年。盡管很多孩子只能靜靜躺著，但志愿者們也會摸著他們的小手說說話，把他們抱在懷里，用各種玩具來逗樂，以緩解孩子被疾病折磨的痛苦。

“彩虹中心接受被遺棄的重癥兒童，提供舒緩療護，也為一些即將離開的孩子做臨終關(guān)懷，只要身體情況允許，‘媽媽們’會經(jīng)常擁抱他們。雖然這些孩子因為身體的原因被遺棄，但他們也會撒嬌，也渴望媽媽們的擁抱和愛。”黃芳帶著紫牛新聞記者穿過走廊，一路熱情地笑著向每個孩子打招呼，親切地喊著他們的名字，停下來抱抱他們。走到早教學習室時，幾雙機靈的小眼睛立刻捕捉到了我們。

“你看這里有蔚然、倩嵐、小安……”她一邊朝房間里的孩子們和早教老師揮手，一邊如數(shù)家珍地報出每個孩子的名字，“倩嵐是個特別懂事，但又很有個性的小姑娘;蔚然是我們的‘開心果’，小機靈鬼，會背唐詩、唱英文歌，喜歡和我們說話。他倆是最早來這里的，我們現(xiàn)在開玩笑說他倆是彩虹中心的‘老大’，是哥哥姐姐。”提到這兩個孩子，黃芳很是疼惜。隔著窗戶，紫牛新聞記者看見了黃芳口中的倩嵐，是個坐在輪椅上，露出來的手臂裹著紗布的瘦弱女孩，仔細看可以發(fā)現(xiàn)露出的皮膚上有些許傷口。

腦積水孩子闖關(guān)活下來，成為安護中心的“開心果”

比起倩嵐的恬靜，蔚然就像一個天生不知道憂愁為何物的“開心果”，他喜歡和護理媽媽、志愿者聊天，會說“甜言蜜語”夸贊她們，逗得大家捧腹大笑。然而他也是個患重病的孩子。蔚然被發(fā)現(xiàn)遺棄時，剛出生不久，經(jīng)醫(yī)生診斷，他患有重度腦積水，并且由于先天發(fā)育的原因，蔚然左腿先天性髖關(guān)節(jié)脫位。3個月時，彩虹中心聯(lián)系上海的醫(yī)院為他安排了第一次手術(shù)并持續(xù)治療了半年，直到現(xiàn)在他的顱內(nèi)還有一根管子，萬幸的是術(shù)后他沒有了生命危險。

黃芳對紫牛新聞記者說，彩虹中心的很多孩子身患重病，蔚然是其中少有的幾個智力發(fā)育正常的孩子，會背唐詩，唱起英文歌來也有模有樣。

昨天，見到紫牛新聞記者來看他，蔚然一路從教室里“滾”過來和大家打招呼，還展示了一段個人才藝——英文歌曲《字母歌》。他唱歌的時候，倩嵐、小安，還有其他幾個上課的小朋友都靜靜地坐在一旁，看著他，眼睛里清澈純真。即使他們的身體患有疾病，可是孩子們的心理健康卻不會被剝奪，他們更加堅強樂觀，努力從陰霾中尋找陽光。

中心未來打算

未來可能將護理服務(wù)

推向醫(yī)院和社區(qū)

每個彩虹中心的孩子都有屬于自己的成長記錄。對應(yīng)彩虹七個顏色布置的七個主題房里，每張床位都標注著孩子的信息，早教室里的樹葉畫是孩子們在老師的教授下合作做出來的，上面整齊地用標簽寫著創(chuàng)作者的名字;墻上掛著的照片里，有的孩子還在，有的已經(jīng)離開了。黃芳說，孩子就像花朵一樣，雖然花期長短不同，但只要綻放過就會留下美麗的痕跡。生而為人，即使出生就伴隨著病痛，也要讓他們感受到作為孩子應(yīng)有的快樂，不管未來治愈與否，都要為他們留下存在過的證據(jù)，讓他們明白，“家”里的“媽媽”一直很愛他們。就像彩虹之家的墻上掛著的一句話：“有時治愈，時常緩解，總是安慰。”

雖然也曾面臨著不少困難，也一度因為高昂的治療費用出現(xiàn)資金短缺，但在世茂集團和社會各界的捐助和支持下，南京彩虹重癥兒童安護中心還是堅持了下來。如今黃芳希望能將這里做成公益品牌，將福利機構(gòu)、醫(yī)院和家庭聯(lián)系在一起。“現(xiàn)在不少東西都是社會上的熱心人捐贈的，我們緊缺的一些物品也會通過網(wǎng)絡(luò)募捐。比如尿不濕和奶粉，為了防止孩子們出現(xiàn)過敏等癥狀，我們會寫明需要的品牌，很快就有好心人捐贈來。有時候還有一些家里面有重癥患兒的愛心媽媽給我們捐助。我們也希望今后可以通過社區(qū)和需要我們幫助的家庭聯(lián)系起來，為這些患重病的孩子提供支持，包括與醫(yī)院合作成立臨終兒童關(guān)懷病房，因為每個生命都值得尊重。”