“媽媽，吃。”這是冰冰會說話以來，說的最多的三個字。11月28日，3歲的冰冰看見桌子上的饅頭，伸手就拿著往嘴里填，媽媽何麗敏看到后急忙一把奪下，孩子哇哇大哭起來。何麗敏的眼淚像斷了線的珠子，“兒啊，不能吃，卡著就沒命了，咱喝粥。”何麗敏介紹，冰冰的氣管被切開2年2個月，這幾天才終于能喝點稀粥。

何麗敏家住河北省邢臺市威縣賀釗鄉(xiāng)西大城村，有一個女兒一個兒子。原本想著一家5口人可以和和美美地過日子，不曾想，兒子肖維冰4個月大時開始反復(fù)發(fā)燒，被診斷為重癥肺炎。花費10多萬后，又出現(xiàn)呼吸阻塞、喉鳴音嚴(yán)重現(xiàn)象。經(jīng)省兒童醫(yī)院檢查確定咽喉有腫物，隨之轉(zhuǎn)入北京兒童醫(yī)院，醫(yī)生檢查后確認(rèn)，冰冰是近26年來第一例特殊位置氣管血管瘤患者。

在北京住院后，何麗敏整天以淚洗面，丈夫肖志峰四處跪求，好不容易湊夠了首期治療費。2016年10月30日，冰冰做了氣管切開術(shù)。氣管切開后的孩子自己不能吐痰，要人工吸痰，何麗敏夫婦不分晝夜一刻不停地拿著管子給冰冰吸痰霧化。“每次吸痰都要把一個吸管插進去，把孩子嗆得直翻白眼，看著可心疼。”何麗敏說。圖為何麗敏丈夫肖志峰在給冰冰吸痰。

因為冰冰血管瘤十分特殊，北京暫時沒有特別好的治療方法，只能注射博來霉素來維持生命，而這種藥一支就要5000多塊錢。看著受罪的孩子，何麗敏哭著四處尋找，終于在好心網(wǎng)友的幫助下找到上海新華醫(yī)院。醫(yī)院的醫(yī)生再次檢查后表示，冰冰主要是因疤痕導(dǎo)致食管生長緩慢，正常人是12毫米，孩子只有4毫米，必須要做食管擴張術(shù)。圖為護士在給冰冰扎針輸液。

“開始7天做一次，后來10天、15天做一次，經(jīng)過一年多不知道多少次的食道擴張術(shù)，現(xiàn)在，孩子慢慢可以進食稀粥、米糊、雞蛋羹一些軟食物。孩子也開始說話，我們?nèi)叶几吲d得不得了。”何麗敏介紹，開始說話的冰冰雖然不知道饅頭、水果的味道，但他平時說得最多的就是“媽媽，吃。”特別是大人吃飯的時候，他都眼巴巴地望著。“有兩次因誤食花生米而被緊急送到醫(yī)院搶救。”

“現(xiàn)在，孩子的病情有所緩解，也能說話、吃稀粥了，可長期的治療已經(jīng)花光了家里所有的積蓄和四處借的錢。”何麗敏說，兩年來，為給孩子治病，家里已經(jīng)累計花去了30多萬元，外債7萬多，再也交不起治療費，只好在今年10月回到家里等待。

爸爸肖志峰在孩子生病前給別人打工開車送貨，一月有3000多元的收入。孩子生病后，連年的四處尋醫(yī)治病，特別是護理孩子吸痰、霧化，要兩個人協(xié)助護理，失去了工作。家里的幾畝地因借的錢還不上，抵給了別人種。現(xiàn)在孩子好一點，他就在縣城找一個搬運貨物的活，一天能掙70元，勉強維持生活。

何麗敏家到現(xiàn)在還是用一只廢鐵桶支鍋做飯，撿來果農(nóng)修剪的果樹枝燒火。何麗敏利用星期天讓親戚照看孩子，借鄰居的三輪車去10里外的果園撿樹枝。家里60多歲的婆婆身患高血壓，什么也干不了，每天到集市上撿菜葉。何麗敏說：“我倆人都累垮了，肖志峰血壓高，我血壓低，因為長期低頭護理孩子，都患上頸椎生理性變直。我的厲害點，頭暈，身體活動受限，但仍然咬牙堅持著。”

因冰冰隨時要去醫(yī)院，何麗敏在醫(yī)院附近租了一間房住。“兩年多來最愧疚的人是女兒，女兒今年6歲，因為帶兒子看病，照顧不了她，讓她錯過了上學(xué)時間，現(xiàn)在還在上大班。”何麗敏說，女兒也老是生病，有時滿身起濕疹、長瘡，潰瘍面幾周才能治愈。剛開始，我們一帶弟弟出門，女兒就哭著不讓走。現(xiàn)在很懂事，她總是笑著說，媽媽我長大了，不要為我操心，快把弟弟的病治好，你們就不會走了。圖為夫妻倆帶兒子去看病，女兒抱著奶奶大哭。

3歲的冰冰目前才16斤重，后續(xù)的食管擴張術(shù)還要不斷進行。冰冰脖子上套管進入的地方是個切口，這個地方叫做竇道口。兩年多了，拔管以后要做竇道口縫合手術(shù)，不然痰液還是會從這個竇道口里出來，呼吸也會從竇道口漏氣。冰冰還有肚臍疝，腸管隨時會脫出來，醫(yī)生說這些手術(shù)下來需要20萬以上。可這些錢往哪里弄啊?看著可愛的孩子，何麗敏感到無奈又心酸。